#DifficultRoadsLeadToBeautifulDestinations

Er is mijn leven voor Ej en mijn leven nadien. Mijn leven waar alles hypothetisch perfect was en zou zijn en dan mijn leven waar de realiteit niet altijd overeenkomt met wat ik zou willen. Ik weet nog die tijd waar het belangrijk was dat mijn kindje op één jaar zeker zou stappen, waar hij of zij enkele maanden later zeker proper zou zijn, die tijd dat ik wist hoe perfect alles zou verlopen: zalige ochtendrituelen met kleedjes uitkiezen, tandjes poetsen, douchke nemen en hop de auto in, of misschien gewoon te voet naar 't school. Waarschijnlijk zou zij woensdagnamiddag gaan dansen of hij zou misschien hockey spelen. We geven het niet graag toe, maar we dromen en hopen toch naar dat vooropgesteld ideaal verhaaltje, ergens verwachten we het zelfs... En dan vandaag, geen verhaaltjes meer maar realiteit, Ej bijna drie jaar en ja, haar eerste stapjes zijn een feit... Ok ver van mijn jeugdig droomscenario, maar fierder dan ik toen had kunnen dromen... En de rest van het sprookje? Wel we zien wel, alles zal wel komen als het moet komen, niet? 

The road ahead waits for you baby, you just got to take the first step! 

#‎BecauseWeLoveLife‬
‪#‎JeSuisBruxelles‬
Brief aan m'n dochter
22 maart 2016, een zwarte dag, niet alleen voor België, maar voor de hele wereld, voor de maatschappij, voor de mensheid. Het is die dag dat ik je vertelde dat enkele stoute mannen, veel mensen hadden pijn gedaan en dat jij begon kusjes te blazen in het rond. Het is die dag dat ik je bij het afhalen van t school, nog wat extra hard vastnam, je nog wat meer knuffelde en dat jij zei 'maar mama toch'. Het is die dag dat sommige kindjes, zoals jij, hun mama of papa nooit meer zouden terugzien. Het is die dag dat ons land zijn laatste stukje onschuld verloor...
Vandaag zou ik je liefst overal meenemen, je handje vast kleven in mijn hand... Of je in een prinsessenhuisje opsluiten zodat je niet moet zien, wat wij vandaag moeten zien... Ik voel me verplicht je te beschermen tegen deze wereld... Maar stilletjes droom ik toch van een ideale wereld waarin ik jou zie opgroeien, maar die droom kreeg gisteren een flink deuk... Maar stoppen met leven, nooit! Niet meer buiten komen, nooit! Niet meer reizen, nooit!
Ik beloof je, we zullen altijd blijven lachen, we zullen genieten van elk moment, we zullen dansen in de regen...
In deze wereld van dagelijkse aanslagen en terreur alom, is het aan ons, ouders, ons niet te verlagen tot het niveau van deze monsters. Het is mijn taak je terug te laten proeven van het ongedwongene, je te laten opgroeien in die onbezorgde kinderwereld.
En Ej, het is aan jou om mama te herinneren waarom we dit allemaal doen!
Because we love life! And no one will take that away from us!

#‎EBmum‬ ‪#‎lettertomyself‬
Almost three years ago, I was told that my almost 3-year-old princess had an incurable, untreatable, skin disease. If I could go back, what would I tell myself?
The next ten weeks will be the worst of your life so far. You won’t understand how you’ll keep going, how you’ll ever smile again, how you’ll ever live a normal life again. Your life will forever be divided into before EJ and after.
You will be hurt terribly, seeing your baby girl in pain. You’ll sometimes hide it because most people won’t know how to deal with it. A lot of people, friends and family will try to make you feel better, but you know they often can't.
But it will be easier! You will accept your faith, more quickly than expected, the frustration will fade away, the pain won't go away but it won't be there all the time, the fear of 'not knowing' will not keep you up at night anymore... But the most important: "you will manage it!"
At the same time you’ll fight with everything you have to get proper care, to find a treatment for this horrible disease.
But you will never again be the person you were before. You will become a much better person. At first you will be thinking a lot about how it was before and then you’ll start to be thankful for who you’ve become.
You will become stronger then you ever thought you could be, you will stop wasting time on things that don't matter, you will have new priorities...
In the beginning you will do it, because you don't have a choice, but you will get stronger, the smile on your princess' face will make it ok! You will appreciate everything, random acts of kindness, kind words from complete strangers... You will be more conscious about the people who care, family, friends , acquaintances who become companions.
You will be more creative than ever before, you will find suitable solutions to the everyday problems.
It will take time, but you will see that love and laughter are the best medicine.
But the best of all, you will be loved and will love, like never before, you and your daughter will be a winning team, and despite the pain, the frustrations, the hopeless quest to find a cure, you will realize that this was the best thing that could have happened to you!!

#ebheroes
Last weeks, once again, been reading and searching for easier ways to take care of Ej's wounds...
Working with EB - children's wounds takes specialist care, but it also needs your heart in the right place...
If you would have told me, three years ago I would be an 'EB' specialist, I would have laughed in your face! My motto is 'less is best', less time, less dressings, but above all, less pain and less anxiety...
But how make your child's life a little bit easier? "Allow children some control, for example, by removing dressing themselves,..." So that is what we did, removing her dressings herself, cutting off dead skin and even emptying her blisters... Because nobody really knows what she feels, how she sees it, how she wants to do it! 

 

 #‎pyjamaday‬ ‪#‎bednet‬
No stress it's pyjama day!!
We weten wat het is, gewoon een beetje anders te zijn, een beetje anders te leven, vandaag op stap in pyjama voor kindjes die niet op stap kunnen... Keep calm it's pyjama day

Mommy is going back to school today!!
"Bring your parents to school day". Loved it!! Ej showing us around in her classroom... We started off with washing tomatoes, "washing tomatoes?" I hear you think... I was as surprised as you. Afterwards, pouring coffee, cleaning up her little table, putting everything back in the right place. She even painted for mommy, like a real artist.
"Mommy, now let's play the djembe", me:"excuses me??" "Mommy, the djembe, nooo not like that, like this" Children don't need things, they need parents who get down on the floor with them, they need to be challenged, not to the point where they give up, but tot the point, where they think:"Wauw look at me go"... This is the feeling I get every day when I drop her off at school....
"She never ceases to amaze me"

#cureEB
Meet "Bob" every child should have a "bob"... Bob listens to Ej, he understands her troubles, he helps her with her little aches! I see her talking to him, about her wounds, about her adventures at school, about all her little dreams... I don't know if it works for you... But here Bob, is a member of the family