MAMA VAN PEUTERTJE MET HUIDAANDOENING WIL ZO ZIEKTE BESPREEKBAAR MAKEN
Sint bezoekt Elle-Jouly (1,5)
De 18 maanden oude
Elle-Jouly heeft gisteren haar eigen sinterklaasfeestje gekregen in
binnenspeeltuin Speelpoint in Wolvertem. Het meisje lijdt aan de
zeldzame aandoening epidermolysis bullosa. Daardoor krijgt ze blaren bij
de minste aanraking. Haar mama organiseerde het sinterklaasfeest om
pestgedrag in de toekomst te vermijden.
Binnenspeeltuin Speelpoint in Wolvertem kreeg gistermiddag
hoog bezoek. Niemand minder dan Sinterklaas maakte er zijn opwachting.
Hij sprong speciaal voor de 18 maanden oude Elle-Jouly binnen in de
binnenspeeltuin. Het was mama Sylvie De Maegd die de Heilige man
uitnodigde voor het feestje. Elle-Jouly lijdt namelijk aan de genetische
aandoening epidermolysis bullosa (EB), een ziekte waarbij blaren
ontstaan bij de minste aanraking. "In België lijden naar verluidt
slechts zestien kinderen tussen 0 en 20 jaar oud aan de aandoening",
zegt Sylvie De Maegd, de mama van de kleine Elle-Jouly. "Daardoor is het
niet evident om voor het selecte groepje de gespecialiseerde zorgen te
bieden die nodig zijn." Met het sinterklaasfeest wilde Sylvie haar
dochter niet alleen een leuke namiddag bezorgen, ze hoopt ermee ook te
vermijden dat Elle-Jouly in de toekomst gepest wordt. "Binnen een jaar
moet mijn dochter voor het eerst naar school en heel wat kinderen kennen
haar situatie niet", aldus de mama.
Pesten
"Ze heeft het door haar ziekte al niet gemakkelijk, dus wil
ik absoluut vermijden dat ze er ook nog eens gepest mee wordt. Door hen
hier uit te nodigen wil ik enerzijds duidelijk maken aan zowel de
kinderen als de ouders dat de ziekte niet besmettelijk is en anderzijds
wil ik aantonen dat men voorzichtig moet zijn wanneer men Elle-Jouly wil
aanraken. Door haar vast te nemen komt de bovenste laag van haar huid
los en krijgt ze blaren. Mijn dochter heeft gelukkig een minder zware
vorm van de aandoening. Bij de zwaarste vorm veroorzaken kleding en
alledaagse aanrakingen blaren. Precies wegens de extreme gevoeligheid
van de huid, zo broos als een vlindervleugel, duikt in de
gespecialiseerde literatuur het woord 'vlinderhuid' op."
In totaal kwamen zowat 30 kindjes naar de binnenspeeltuin. Behalve Elle-Jouly waren er nog drie kindjes die aan de aandoening lijden. De Sint bracht behalve speelgoed ook drank, pannenkoeken, snoep en ballonnen mee. In de toekomst wil Sylvie De Maegd nog meer evenementen organiseren om de ziekte onder de aandacht te brengen. "In maart komt er mogelijk een thema-avond", luidt het. "Door al die evenementen te organiseren hopen we het zware leven van de patiëntjes toch wat draaglijker te maken."
Wie meer informatie over de ziekte en het leven van Elle-Jouly wil, kan surfen naar de Facebookpagina My Butterfly Child.
In totaal kwamen zowat 30 kindjes naar de binnenspeeltuin. Behalve Elle-Jouly waren er nog drie kindjes die aan de aandoening lijden. De Sint bracht behalve speelgoed ook drank, pannenkoeken, snoep en ballonnen mee. In de toekomst wil Sylvie De Maegd nog meer evenementen organiseren om de ziekte onder de aandacht te brengen. "In maart komt er mogelijk een thema-avond", luidt het. "Door al die evenementen te organiseren hopen we het zware leven van de patiëntjes toch wat draaglijker te maken."
Wie meer informatie over de ziekte en het leven van Elle-Jouly wil, kan surfen naar de Facebookpagina My Butterfly Child.
Geen opmerkingen:
Een reactie posten