De blikken rondom ons lieten niets aan de twijfel over, de grond onder je voeten verdwijnt en even kan je niet anders dan denken: 'waarom?'
Maar geen tijd om weg te kwijnen in zelf-medelijde...
Op zoek naar informatie, op zoek naar oplossingen, op zoek naar hoop...
De vraag die ik veel hoor: ‚wisten ze dit dan niet op voorhand? neen’, de technologie vandaag kan veel, maar niet alles! Op een echografie kan m’n bijna alles zien, maar huidletsels dus niet.
En dan de tweede realiteit: mevrouw, de eerste 14 dagen kunnen we u eigenlijk niet veel meer zeggen, het duurt ongeveer zoveel tijd voor ze u weten welke vorm uw kindje heeft: de simplex-vorm, afhankelijk van de graad makkelijker leefbaar of de junctionele of dystrofe-vorm, waar we toch over een heel andere manier van leven spreken, ook natuurlijk afhankelijk van de graad. Mijn intuïtie zei me wel ‚dit komt goed, mijn kleine, sterke meid heeft zeker geen terminale vorm’.
Onze Eb-verpleegster verwittigde ons wel: ‚dit worden sowieso 2 zware jaren’.
Onze kleine pop heeft haar eerste 9 weken doorgebracht op neonatale, maar ik kan zeggen dankzij de waanzinnige ploeg daar, viel dit toch beter mee dan verwacht!
Na 9 weken dan eindelijk naar huis, maar toch met gemengde gevoelens. Blij dat ons poppemie eindelijk mee kan, doch daarnaast onzekerheid en angst. Geen team van verpleegkundigen die u begeleiden, geen dokters die direct oproepbaar zijn, nee 'just the two of us'!
Ons eerste jaar was niet altijd makkelijk, vallen en opstaan, grenzen verleggen, continu op zoek naar 'het evenwicht' tussen het minimaliseren van trauma en haar toch zo normaal mogelijk laten opgroeien.
Met de hulp van velen, verpleegkundigen, crèches, babysitters, familie en veel vrienden, doen wij het super!!
Elle-Jouly gaat naar de creche, volgt engelse les, gaat zwemmen, gaat naar muziekschool, gaat op reis... Ok ze is een beetje anders, maar zijn al onze baby's niet een beetje anders?
xxx
Geen opmerkingen:
Een reactie posten