Mijn dochtertje, Elle-Jouly lijdt aan de zeldzame huidaandoening Epidermolysis Bullosa Simplex.
Elle-Jouly werd na een perfecte zwangerschap op 23 mei 2013 geboren, niet wetende wat ons te wachten stond. Bijna 9 weken op intensieve, 3 weken afwachten welke vorm - al dan niet leefbare - ze zou hebben, en dan opleiding, verzorging en hopen op het beste! Voor velen normale momenten, eerste kleedjes, eerste wandelingen, na enkele dagen thuiskomen.... In Ej's leven allemaal mijlpalen.. Na 5 weken eerste maal kleedjes aan, na 7 weken - dankzij ons Denise- ons eerste wandeling en ja na negen weken eindelijk naar huis...
Epidermolysis bullosa (afgekort EB) is een erfelijke, vooralsnog ongeneeslijke, huidziekte die blaren op de huid doet ontstaan. De aandoening is gekenmerkt door defecten in de eiwitten die de opperhuid aan de lederhuid bevestigen. De epidermis sluit cellulair niet goed aan op de dermis waardoor hij bij lichte wrijving vlug verhit en zichtbaar loskomt van de lederhuid door vorming van blaren waarin sereus vocht opgestapeld zit. Bij gezonde mensen ontstaan deze blaren alleen na langdurige wrijving op de huid, zoals voetblaren bij lange wandelingen. Maar bij zware EB-patiënten ontstaan blaren alleen al door het dragen van kleding en bij alledaagse aanrakingen, zoals knuffelen of het optillen van een baby. In zelfhulpliteratuur wordt ook het woord “vlinderhuid” gebruikt.
XOX
Geen opmerkingen:
Een reactie posten