Leven met EB



Een blik binnen het leven van een EB-patientje en haar omgeving.

Van dagdagelijkse gewoonten tot multi-disciplinaire consultaties en taboes rond zeldzame ziekten.

maandag 26 oktober 2015

Eb Awareness Week: Day 1

EB Awareness Week, het juiste moment om even een week stil te staan bij en in het leven van onze vlindertjes.
Hoe loopt een dag, een week bij ons? Tijd om gedurende een week even ons leventje van ‚heel’ dichtbij te volgen.

Maandag, onze dag begint rond 6.50. Mama snelle douche, badje laten lopen, sokjes knippen, verzorgingsmateriaal klaar en ontbijt stand-by.
Rond 7.20, onmiddellijk leven in de brouwerij… En dan begint onze strijd tegen de tijd. Een kort badje en dan het moeilijkste moment van de dag, de hoofdverzorging, onderhandelingen in ruil voor een sandwich met choco, lekkere tutjes bij het knippen van dode velletjes en korstjes en het moment waar Ej naar uitkijkt: ‚mama, voetjes en body aandoen’, einde verzorging. Kiezen van de kleedjes, neen mamas onder ons, ‚niet welke kleurtje doen we vandaag?’, maar eerder veel wondjes op armen, t-shirt met lange mouwen, veel korstjes korte mouwen, welke schoentjes afhankelijk van de toestand van de voetjes. 


‚Ej, tempo, school wacht niet’. Tegen 9u drop-off aan de schooldeur, en hoe? Flink stappend aan mama’s hand tot bij juf Alison, doudou in de boekentas. Nog een „Love you mama”  en de fun kan beginnen. Eerst hun stukje fruit klaarmaken, afwassen, opruimen, zingen, schilderen - bewijs op de t-shirt - en zelfs buiten op de speelplaats met de andere klasgenootjes. Incidentje van de dag, gevallen op de speelplaats, Eb-gedachte bij iedereen, alles even checken en goed nieuws geen zichtbare wonden ;-).
Maandagnamiddag is het Ej-mama-dag. Tegen 12u einde school - stilletjes aan het opbouwen naar volle dagen - even stoppen aan de winkel en dan naar huis, patatjes.‚Mama, patatjes met spinazie’, ja ej en met wat nog, vis of vlees, ‚Ok mama maar wel spinazie’ ;-). Daarna even de speelkamer op z’n kop en dan een goed dutje. Ons namiddagritueel, beetje spelen, samen lezen, pannenkoeken eten, tekeningen maken, stappen, kruipen en eindigen in de zetel met bokes met kaas. 




De mini-verzorging ‚s avonds gebeurt in de zetel met de ipad op youtube. Snel nog wat blaasjes prikken, goed insmeren, voetjes laten ademenen en met enkel pampertje het bed in. Dikke zoen voor George en knuffel voor mama en tegen 8u lichtje uit….

Geen opmerkingen:

Een reactie posten