#EB Awareness Week,
Donderdag: Opgestaan met een tophumeur! Vandaag geen badje, één à twee
keer per week, slagen we het badje even over, zodat de wondjes op haar
huidje ook eens kunnen uitdrogen. Is altijd een beetje zoeken, bij het
ene vlinderkindje is water goed, bij het andere niet, bij het ene doet
de zon wonderen, bij het andere zie je de wonden zo verschijnen. Het
frustrerende kantje van EB, nooit weten aan wat u te verwachten, nooit
weten waarom… De verzorging loopt goed,
buiten de handjes en voetjes, het stappen, het kruipen, we betalen er
toch weer een prijsje voor. Tegen negen uur naar t school, met een iets
minder vrolijk meisje, beetje hoesten en veel snotteren: een
verkoudheidje, dat betekent binnenkort weer wat sukkelen met haar
gezichtje.
Maar eens op school, lachen en gieren met juffrouw Isabel. Laatste dag
voor het verlof en mama krijgt alle kunstwerkjes al mee, ik verschiet er
dagelijks van hoe snel alles gaat .
Nadien hop naar de creche, een beetje later aankomen, heeft ook zo zijn
voordelen, alle kindjes reeds in bed en mogen eten als een prinses met
het peuterpaleis-team. Verrassing van de dag, niet mama maar meter gaat
Ej vandaag halen in de creche… Fun in de auto, en nadien één groot feest
met Julien en Marie-Aline, zo leuk dat er zware onderhandelingen nodig
zijn om de miss mee naar huis te krijgen.
In de auto, weer een leuke
surprise, tijdens het zingen, hoor ik haar voor het eerst een Engels
liedje meezingen, helemaal! Nog geen twee jaar en half en elke dag
verschiet ik van wat ze reeds kan, van hoe sterk ze is. De angsten naar
de toekomst - hoe gaat ze met haar aandoening omgaan? hoe gaat ze dit
alles verwerken? - sijpelen stilletjes aan weg: dit komt goed, op onze
manier komt dit allemaal goed!!
Geen opmerkingen:
Een reactie posten