Leven met EB



Een blik binnen het leven van een EB-patientje en haar omgeving.

Van dagdagelijkse gewoonten tot multi-disciplinaire consultaties en taboes rond zeldzame ziekten.

maandag 11 januari 2016

#FondsVlinderkindje #zonta

Wauw!! Geen idee hoe ik m'n gevoelens kan verwoorden: Onder de indruk! Onder de indruk van de goedheid van bepaalde mensen... Het begon allemaal iets meer dan een jaar geleden. Op een doordeweekse avond rond een uur of elf nog een beetje surfen, zoeken, bijleren over EB, uiteindelijk terecht komen bij 'Petit Mouton'. 'Het bestaat' mooie kleedjes gemaakt voor gebroken huidjes... Want geef toe, eb of niet, elke mama wil een prinsesje! Even twijfelen, zouden we? Een nee hebben we een ja kunnen we krijgen, en zo blij dat we die avond dat mailtje gestuurd hebben... Soms is er niet meer nodig, eh Evelyn, gewoon dat buikgevoel!! Als ik dacht dat ik al verwend was in onze zoektocht naar de ideale outfits, wel nee... Vandaag de eer gehad, een mooie cheque te ontvangen voor ons fonds: 'vlinderkindje'. Weer een stapje dichter naar een oplossing, weer een stapje in de richting van dat zacht velletje zonder wondjes... Mooie dingen komen uit onverwachte hoeken! Dikke danku aan een team van topmadammen ‪#‎zonta‬ en een welgemeende 'blij dat een spijtige situatie mij in contact heeft gebracht met één van de waanzinnigste madammen die ik al ben tegengekomen' Some people come in your life as blessings

Geen opmerkingen:

Een reactie posten