#LivingWithEB #SometimesWeJustNeedABreak
Op vraag van, of nee eerder op voorstel van een paar goede vrienden, m’n moeilijkste post ‚ever’ waarschijnlijk:
 „Sylvie, wat voel jij eigenlijk?” Hoe omgaan met de tegenslagen? Welke keuzes te maken? Hoe kinderen opvoeden met een aandoening?
Zodra je buiten het normale valt, weten de mensen niet hoe ze met je situatie en met jou moeten omgaan. Het is flatterend te horen dat je volgens velen een supermama bent, maar dat is in mijn ogen toch vrij relatief…
Ik ben in de eerste plaats gewoon mama, een mama die zoals bijna iedere mama het beste wilt voor haar babytje, want dat blijven ze toch altijd, mommy’s little baby. Is het makkelijk? Neen, maar dat is het nooit. Elk huisje heeft z’n kruisje, bij ons is dat kruisje ‚epidermolysis bullosa’.
Eens één dagje verlof voor m’n dochter en ik, eens één dagje geen EB, één dagje zonder verzorgingen, zonder pijntjes… maar neen dat zit er voor ons niet in.
Even dromen, ‚mijn’ ideale dag, ’s morgens m’n ogen openen, zonder te denken: ‚zou ze veel blaren hebben? Is ze gisteren nog lang wakker geweest in haar bedje? Hoe waren haar voetjes? Zou logisch gezien moeten meevallen, ok ik kan haar nog even in haar bedje laten liggen.’ Mijn ideale dag zou starten met ontbijt voor ons twee, zonder verzorgingen, haar kleedjes en schoentjes kunnen kiezen omdat we ze die dag mooi vinden, en niet afhankelijk van de wondjes. Naar school gaan zonder het verplichte gesprek, „vandaag zal ze al dan niet stappen, vandaag misschien beter niet zo pakken.” Niet verplicht naar de kinesist ’s avonds, maar gewoon naar de dansles met de andere vriendinnetjes. Mijn ideale dag zou eindigen met een verhaaltje en een schattig pyamatje, in plaats van omgekeerde bodytjes en veel crème en naaldjes…
Maar het leven is niet ideaal, desondanks dat, mogen we af en toe eens dromen. Gewoon eens één dagje verlof!!
Mensen zien ons als een gelukkig gezinnetje met het perfecte huisje, leuk hondje, Ej altijd met een lach. Wij prijzen onszelf ook heel gelukkig, gezien de omstandigheden, doet ze het super. Maar de mensen zien de moeilijke momenten niet. De echte realiteit van de aandoening speelt zich vooral thuis af, de verzorgingen, de discussies: je even slecht voelen gebeurt het best tussen je eigen vier muren.
ik merk dat hoe beter je het doet, hoe meer de realiteit van leven met een ongeneeslijk ziek kind wordt onderschat.
Ik neem het niemand kwalijk, het onbekende is altijd moeilijk, we zijn heel open over de aandoening en over onze situatie, dit is nu éénmaal wat voor ons werkt, maar ervan uit te gaan dat het altijd goed gaat met ons….
Ok, soms is het gewoon makkelijker te zeggen: ’Ja, het gaat goed.’ Maar soms heb ik zin om te schreeuwen: ‘Nee, want ze kunnen Ej’s huidje niet herstellen, en neen ze kan niet wat elk ander kindje reeds kan.’
Ik weet niet wat ons te wachten staat, zal ze ooit iets van sport kunnen doen, welke jobs zal ze wel of niet kunnen uitoefenen. En dan het antwoord: ‚daar zou ik nu nog niet van wakker liggen, dat zie je later wel’, wel neen, daar lig ik nu „wel” al van wakker.