Leven met EB



Een blik binnen het leven van een EB-patientje en haar omgeving.

Van dagdagelijkse gewoonten tot multi-disciplinaire consultaties en taboes rond zeldzame ziekten.

maandag 18 april 2016

#‎BecauseWeLoveLife‬
‪#‎JeSuisBruxelles‬
Brief aan m'n dochter
22 maart 2016, een zwarte dag, niet alleen voor België, maar voor de hele wereld, voor de maatschappij, voor de mensheid. Het is die dag dat ik je vertelde dat enkele stoute mannen, veel mensen hadden pijn gedaan en dat jij begon kusjes te blazen in het rond. Het is die dag dat ik je bij het afhalen van t school, nog wat extra hard vastnam, je nog wat meer knuffelde en dat jij zei 'maar mama toch'. Het is die dag dat sommige kindjes, zoals jij, hun mama of papa nooit meer zouden terugzien. Het is die dag dat ons land zijn laatste stukje onschuld verloor...
Vandaag zou ik je liefst overal meenemen, je handje vast kleven in mijn hand... Of je in een prinsessenhuisje opsluiten zodat je niet moet zien, wat wij vandaag moeten zien... Ik voel me verplicht je te beschermen tegen deze wereld... Maar stilletjes droom ik toch van een ideale wereld waarin ik jou zie opgroeien, maar die droom kreeg gisteren een flink deuk... Maar stoppen met leven, nooit! Niet meer buiten komen, nooit! Niet meer reizen, nooit!
Ik beloof je, we zullen altijd blijven lachen, we zullen genieten van elk moment, we zullen dansen in de regen...
In deze wereld van dagelijkse aanslagen en terreur alom, is het aan ons, ouders, ons niet te verlagen tot het niveau van deze monsters. Het is mijn taak je terug te laten proeven van het ongedwongene, je te laten opgroeien in die onbezorgde kinderwereld.
En Ej, het is aan jou om mama te herinneren waarom we dit allemaal doen!
Because we love life! And no one will take that away from us!

Geen opmerkingen:

Een reactie posten