Eurostar geboekt, hotel geregeld: off to London. Geen business trip, maar ook geen vakantie... Drie dagen "Epidermolysis Bullosa", drie dagen even leven in de gedachte van patiënten, in de frustraties van medici, in een toekomst van beperkingen, van onmacht, van onbegrip, maar ook drie dagen gevoelens van hoop, samenhorigheid en onderling begrip.
Zeker veel bijgeleerd, van clinical cases tot alle mogelijke toekomstige therapieën. Workshops in verband met de noden van zowel patiënten, families als de mensen rondom, training maar ook naar nursing en behandeling toe.
Meer dan 35 landen, met verschillende ervaringen, verschillende mogelijkheden, ieder zijn eigen kijk op deze aandoening.
Maar ook het moment van de grote confrontatie: getuigenissen en gesprekken met de mensen die deze aandoening elke dag dienen te overwinnen - de tranen rollen weer over m'n wangen. Een zestal waanzinnige personen die hun verhaal doen over hun alledaagse leven met eb, zowel hun obstakels als hun prestaties. De zaal muisstil, enkel wat gesnik en gesnotter... Verhalen over uitsluiting, over pesterijen, over onbegrip, zelfs over het overdrijven van de aandoening. Verhalen van mensen die hun dromen en toekomstperspectieven over de jaren hebben dienen aan te passen omwille van hun aandoening. Maar vooral verhalen van mensen die één voor één elke dag weer een staande ovatie verdienen. Mensen die met universitaire diploma's elke dag voor de klas staan, vrouwen die gezinnen stichten, mensen die elke dag deze aandoening een gezicht geven. Mensen die het desondanks hun zware beperkingen verder schoppen dan vele "normal people".
Wel voor mij zijn al deze mensen een ware inspiratie, ze verdienen onze steun en al het mogelijke begrip.
Hoe ga ik naar huis? Vermoeid maar zeker voldaan, maar ook met de voetjes op de grond.... Één verhaal blijft maar in m'n hoofd hangen: een mama van een vierjarig dochtertje met EBS. Haar dochtertje kwam enkele weken geleden thuis en vertelde dat ze verliefd was, de mama kon haar geluk niet onder stoelen of banken steken tot het vervolg van het verhaal, " mama, maar wie kan mij nu graag zien, kijk hoe ik eruit zie" mijn hart en dat van ieder in de zaal brak...
EB is een kleine wereld, een onbekende wereld voor velen, maar voor ons is het dagelijkse realiteit.
For our international friends:
Eurostar booked,hotel arranged: off to London. No business trip, no vacation ... Three days 'Epidermolysis Bullosa' three days in the mind of patients, dealing with the frustrations of doctors, seeing a future of constraints, of powerlessness, lack of understanding, but also three days with feelings of hope, solidarity and mutual understanding.
I certainly learned a lot, from clinical cases to all possible future therapies. Workshops related to the needs of both patients, families and the people around, but also nursing training and all possible treatments.
More than 35 countries, with different experiences, different capabilities, each their own approach on this condition.
But also the moment of the big encounter: testimonies and interviews with the people who have to live with and overcome this condition every day - with tears in my eyes. Six amazing people, who tell their story about their everyday life, living with eb, with their obstacles and their achievements. The room is quiet, just for some sobs and sniffles ... Stories about exclusion, bullying, incomprehension, even about overstating their condition. Stories of people who had to adapt their dreams and future prospects over the years because of their condition. But, above all, stories of people who one by one deserve a standing ovation. People with university degrees, who choose to teach every day, women who found families, people who give a face to this condition every day. People who in spite of their heavy restrictions kick ass. For me, all these people are a true inspiration, they deserve our support and understanding. How do I leave this conference? Tired but satisfied, but also with my feet back on the ground...
One story just keeps hanging in my head: a Mom of a four-year-old daughter with EBS. Her little daughter came home a few weeks ago and told her that she was in love. Mom could not conceal her happiness until the sequel of the story, "mommy, but who would love me, look at me, with all my wounds" my heart and that of every one in the room broke ...
EB is a small world, an unknown world to many, but for us it is everyday reality.
Geen opmerkingen:
Een reactie posten