Leven met EB



Een blik binnen het leven van een EB-patientje en haar omgeving.

Van dagdagelijkse gewoonten tot multi-disciplinaire consultaties en taboes rond zeldzame ziekten.

woensdag 16 september 2015

Grootste angsten van je kind...

Leven met epidermolysis bullosa, hoe doe je het? Deze vraag horen we dagdagelijks...
Wel, eerlijk deze akelige huidaandoening is op dit ogenblik niet onze grootste zorg. Elle-Jouly lijdt daarnaast aan 'Breath holding spells'. Deze week besproken met onze psycholoog, negen weken op neonatale, niet gezellig bij mama thuis in haar armen, het heeft ook twee jaar later precies toch zijn gevolgen. Breath-holding-spells zijn aanvalletjes waarbij jonge kinderen hun adem inhouden, waardoor ze blauw aanlopen en uiteindelijk buiten bewustzijn kunnen raken. Door het inhouden van de adem, worden de kinderen uiteindelijk blauw van kleur. Zij kunnen dan ook buiten bewustzijn raken. Soms rollen de ogen omhoog. Tijdens een aanvalletje kunnen kinderen verstijven of juist slap worden. Soms komen een paar schokken met beide armen en benen voor. Wanneer het kind buiten bewustzijn raakt, zal het zijn adem niet meer kunnen inhouden, waardoor het kind weer door ademt en bij bewustzijn zal komen na enkele seconden tot een paar minuten. 

We hadden gehoopt dat de aanvallen zouden wegblijven van het ogenblik ze haar kon uitdrukken, maar spijtig genoeg is dit geen evidentie. Bij deze een vraag naar jullie, heeft iemand hier ervaring mee, en indien ja zijn er zaken die bij jullie geholpen hebben. 
Literatuur: 'Breath-holding-spells zijn een onschuldig verschijnsel en hoeven geen behandeling. Breath-holding-spells verdwijnen ook spontaan met het ouder worden.
Negeren:Het beste is vaak om zo min mogelijk aandacht aan het kind te schenken wanneer het een breath holding spell krijgt. Wanneer het kind buiten bewustzijn raakt, zal het vanzelf weer gaan ademen. Probeer er na afloop met uw kind over te praten. Bij boosheid of frustratie kunt u proberen afhankelijk van de leeftijd van uw kind of u het een andere manier van afreageren kunt aanleren. Bij angst kan uitleg en goede voorbereiding helpen.' 
Reeds van alles geprobeerd maar spijtig genoeg zonder succes. 
Goede raad altijd welkom!
 Zoals jullie kunnen zien tot Yoga en meditatie toe geprobeerd ;-)

Geen opmerkingen:

Een reactie posten