Leven met EB



Een blik binnen het leven van een EB-patientje en haar omgeving.

Van dagdagelijkse gewoonten tot multi-disciplinaire consultaties en taboes rond zeldzame ziekten.

dinsdag 27 oktober 2015

#EB Awareness Week,

Dinsdag, ochtendritueel start weer rond iets voor zeven, vol enthousiasme het badje in, spelen met potjes en pannetjes… Spijtig genoeg kering van het humeur bij de verzorging van de voetjes, noch koekjes noch lekkere tutjes blijken te werken. Maar eens ze „ole pistole” in de auto hoort, komt de lach en de elan weer terug. Vandaag ontbijten we in de auto op de deuntjes van Barney en K3. Spijtig genoeg geen wandelingetje tot aan het school - voetjes willen eventjes niet mee :-( -. „Straks niet mama, maar oma die je komt halen aan het school”, ik kan de lach en het enthousiasme niet omschrijven. 


Mama een dagje vrij, niet zo makkelijk, ‚sleepovers’ zijn niet vanzelfsprekend voor Ej, eigenlijk maar twee adresjes, oma en meter. De verzorgingen, de beperkingen, al die kleine extraatjes zijn niet te onderschatten, maar oma, meter en hun crew zijn reeds specialisten.
Namiddagje op stap met oma, altijd feest!! Gaan eten met oma en bobonne bij nonkel Jan, rara spinazie natuurlijk, en als dessert veel, heel veel koekjes… Daarna de algekende wandeling, eerst de kippen gaan eten geven dan bij Marie-louise en Jozef naar de schaapjes gaan kijken en zeker niet Pebbles, het paard van Daphne vergeten.





Nu even de mama aan het woord, ik kan de keren dat ons poppemie op verplaatsing is gaan slapen nog steeds tellen, desondanks de wil van velen is een nachtje weg voor Ej verre vanzelfsprekend. Enerzijds is er de verzorging anderzijds zijn er de ‚breath holding spells”, Elle-Jouly als logee is, desondanks ze heel flink is, geen cadeautje.
Maar vanavond geen zorgen voor mama…. Ej bij haar grootste fan: „mijn oma aan de top”




Geen opmerkingen:

Een reactie posten