Leven met EB



Een blik binnen het leven van een EB-patientje en haar omgeving.

Van dagdagelijkse gewoonten tot multi-disciplinaire consultaties en taboes rond zeldzame ziekten.

woensdag 28 oktober 2015

#EB Awareness Week,


Woensdag. Ons „iets kalmer aan” dagje. Geen school vandaag, enkel creche. Maar om nu te zeggen dat het een stressloze dag is, is eerder relatief. Een iets langer badje, iets uitgebreidere verzorging, alles even een beetje op t gemak. Na enkele dagen sukkelen met de voetjes, vandaag alles weer wat goed gekregen, wel voor ‚even’ dan toch :-(. Resultaat van de iets zwaardere verzorging, lichtje uit in het grote bed… 


Deze morgen ook nog eens tot het besef gekomen, dat kleine meisjes snel groot worden: „neen mama, Elle-Jouly een kleedje aandoen, zoals mama”.
Eerste stop van de dag, naar de kinesist - in tegenstelling tot vroeger, nu een leuke uitstap-. En wat een fiere mama, op een week tijd, een waanzinnige vooruitgang. Na meer dan twee jaar, wordt er eindelijk gekropen, op de knietjes gezeten, handjes gebruikt… en natuurlijk gestapt, veel gestapt.
 


En dan hop naar het peuterpaleisje, spelen, amuseren, verkleden en vooral verwend worden ;-). Vele ouders zullen hun hier wel in herkennen, maar het vinden van de juiste creche is geld waard,wij hebben wel wat kilometers over voor het topteam van het peuterpaleisje. 


 

In het naar huis rijden, nog even stoppen bij de apotheker voor de maandelijkse bestelling en dan recht de zetel in. Meer dan een kleine verzorging, een boterhammetje en een teddybeer-verhaaltje, lukt niet meer. Oogjes vallen reeds toe in de zetel.

Geen opmerkingen:

Een reactie posten