Leven met EB



Een blik binnen het leven van een EB-patientje en haar omgeving.

Van dagdagelijkse gewoonten tot multi-disciplinaire consultaties en taboes rond zeldzame ziekten.

zaterdag 31 oktober 2015

#‎EB‬ Awareness Week,

Vrijdag: Uitzonderlijk geen school vandaag, la grasse matinée. Pas tegen negen uur beweging in het kleine kamertje, de rede wordt snel duidelijk, een klein ziek meisje: lichte koorts, hoesten, snottebellen, het complete verhaal. Doch na een siroopje en een goed badje, helemaal in topvorm. Er toch voor gekozen een half dagje op ’t gemak thuis te blijven, samen ravotten in het bed en nadien een namiddagje creche. En toch weer een fier momentje voor mama, ons juffrouwtje heeft voor de eerste maal helemaal alleen haar schoentjes aangedaan! 

Het ziek zijn, raar maar waar, is voor ons vrij nieuw, we hebben het geluk van naast haar aandoening natuurlijk, een heel gezond mieke te hebben. Buiten een verkoudheid, eens wat last van haar maagje zijn we tot hier toe gespaard gebleven van ziekte. 

Tegen een uur of vijf een telefoontje van Tess, Ej toch ineens terug koorts, in de auto en naar Puurs. Aangekomen, zie ik een klein poppemieke in een stoeltje met kleine oogjes maar met een niet te verstoppen lach, zelfs ziek nog plezier maken met Sara en Tess. In de auto naar huis, lachen, zingen, dansen… Thuis aangekomen, begint het lichtje toch te doven, samen met Daphne nog naar de „Lion King” kijken, beetje lezen, ipadden en klaar voor een welverdiende dikke dodo. xoxo

Geen opmerkingen:

Een reactie posten