Leven met EB



Een blik binnen het leven van een EB-patientje en haar omgeving.

Van dagdagelijkse gewoonten tot multi-disciplinaire consultaties en taboes rond zeldzame ziekten.

zaterdag 31 oktober 2015

#‎EB‬ Awareness Week,
Donderdag: Opgestaan met een tophumeur! Vandaag geen badje, één à twee keer per week, slagen we het badje even over, zodat de wondjes op haar huidje ook eens kunnen uitdrogen. Is altijd een beetje zoeken, bij het ene vlinderkindje is water goed, bij het andere niet, bij het ene doet de zon wonderen, bij het andere zie je de wonden zo verschijnen. Het frustrerende kantje van EB, nooit weten aan wat u te verwachten, nooit weten waarom… De verzorging loopt goed, buiten de handjes en voetjes, het stappen, het kruipen, we betalen er toch weer een prijsje voor. Tegen negen uur naar t school, met een iets minder vrolijk meisje, beetje hoesten en veel snotteren: een verkoudheidje, dat betekent binnenkort weer wat sukkelen met haar gezichtje. 

Maar eens op school, lachen en gieren met juffrouw Isabel. Laatste dag voor het verlof en mama krijgt alle kunstwerkjes al mee, ik verschiet er dagelijks van hoe snel alles gaat . Nadien hop naar de creche, een beetje later aankomen, heeft ook zo zijn voordelen, alle kindjes reeds in bed en mogen eten als een prinses met het peuterpaleis-team. Verrassing van de dag, niet mama maar meter gaat Ej vandaag halen in de creche… Fun in de auto, en nadien één groot feest met Julien en Marie-Aline, zo leuk dat er zware onderhandelingen nodig zijn om de miss mee naar huis te krijgen.

 In de auto, weer een leuke surprise, tijdens het zingen, hoor ik haar voor het eerst een Engels liedje meezingen, helemaal! Nog geen twee jaar en half en elke dag verschiet ik van wat ze reeds kan, van hoe sterk ze is. De angsten naar de toekomst - hoe gaat ze met haar aandoening omgaan? hoe gaat ze dit alles verwerken? - sijpelen stilletjes aan weg: dit komt goed, op onze manier komt dit allemaal goed!!

Geen opmerkingen:

Een reactie posten