Dus op 9 maanden met Ej naar de bergen, één probleem, putje winterverlof, 20 graden. Eerlijk, het beste dat ons kon overkomen, Elle-Jouly herleefde en haar huidje genas als nooit voorheen. Sindsdien kijken we uit naar onze zomervakanties!
Een weekje verlof voor dochter, mama en enkele vriendinnen....
Zoals steeds, loopt het bij ons net iets anders, maar vakantie is echt wel vakantie. Verzorgingen zijn relaxer, entertainment gaat van zingen, dansen tot toneeltjes en knuffels met de hond, geen tijdsdruk, geen stress!
En dan de vraag die we gemiddeld 10 maal per dag horen: 'Mag ze wel in de zon?'. Natuurlijk mag ze in de zon, zoals elk ander kindje, niet te veel, goed beschermd, niet op de warmste momenten en met de zonnecrème en het hoedje altijd bij de hand.
En uit wat bestaat onze dag? gezellig samen ontbijten, zwemmen, veel zwemmen, spelen met andere kindjes, wandelen... Ja alles wat andere kindjes doen maar dan met veel wondjes op haar hele lichaampje, met extra aandacht, een beetje meer oppassen, maar met evenveel plezier en fun.
Niet alleen voor Elle-Jouly altijd een plezier, maar ook voor de mama. Niet enkel plezier, ook leerrijk, nuttig, educatief... Het zuiderse omgaan met deze aandoeningen is onvergelijkbaar met ons iets bekrompener landje. In één van ons lievelingsrestaurantjes werden we aangesproken door plaatselijke bewoners met een medische achtergrond, een gesprek dat nog uren had mogen duren, nieuwe ideeën, andere inzichten en vooral geen vooroordelen! Enkele dagen daarvoor werd ik aangesproken door een persoon met een vorm van psoriasis - niet vergelijkbaar met epidermolysis bullosa - die zich veel beter voelde door het baden in bepaalde bronnen in de bergen. Als je geconfronteerd wordt met een aandoening als EB, dan beperk je je niet meer tot het wetenschappelijk bewijsbare, je staat open voor alles en je luistert graag naar ieder zijn ervaringen.
Geen opmerkingen:
Een reactie posten