REALITEIT rond EB!

De realiteit rond EB! Even verschoten toen ik daarnet een berichtje las op de Facebook-pagina van 'Eb Info World': "I am disturbed by some of the negative comments going around about how "sickening" it is to see photos of the wounds of EB patients." Onwaarschijnlijk, en toch zo herkenbaar! Zelfs in mijn dichte omgeving - de mensen waarvan je denkt te kunnen op rekenen - durven opmerkingen geven waarvan ik even moet gaan zitten. Weten mensen niet beter? Is het angst? Of is het gewoon stomheid? 

Deze patiënten/kindjes leven elke dag met al hun wonden, met pijn, met shockerende blikken en soms zelfs met domme en onzinnige opmerkingen... Mensen dienen te weten wat 'epidermolysis bullosa' is, wat het inhoudt, dat een oplossing dringend nodig is! 

En als mama van een 'Eb'-kindje: kijk toch maar even naar de foto's want dit bestaat! Onze bedoeling is zeker niet te shockeren, neen,  onze bedoeling is 'awareness' te creëren, die domme opmerkingen de wereld uit te helpen en natuurlijk een remedie te vinden tegen al deze zeldzame ongekende aandoeningen!