Leven met EB



Een blik binnen het leven van een EB-patientje en haar omgeving.

Van dagdagelijkse gewoonten tot multi-disciplinaire consultaties en taboes rond zeldzame ziekten.

dinsdag 18 augustus 2015

Dag Allemaal, Eén aanraking en haar huid komt los!

'Awareness' werkt!!
''Eén aanraking en haar huid komt los""

Deze week ons verhaal mogen doen in 'Dag Allemaal'. Geen wetenschappelijke recensies, maar gewoon even een glimpje in het leven van Elle-Jouly en mama. Bekendheid creëren rond zeldzame ziekten is cruciaal: als mensen de aandoeningen niet kennen, praten ze er niet over, worden er geen fondsen ingezameld, wordt er geen onderzoek naar gedaan... en neen dit is niet kort door de bocht, dit is de realiteit.
We hebben reeds het geluk gehad de laatste maanden, een mooi artikel in goed gevoel, op het eerste blad in het nieuwsblad en nu een mooi artikel in 'Dag Allemaal'.







Geen opmerkingen:

Een reactie posten